Autismdiagnoser hos vuxna kvinnor ökar. Vi bad experter förklara varför

Autism—en neurologisk och utvecklingsstörning som påverkar kommunikationsinlärning och beteende — diskuteras (påpoddsändningareller vianeurodivergenta influencersellerhashtags) och diagnostiserats mer än någonsin tidigare. Idag får 1 av 36 barn en autismdiagnos ochAntalet diagnoser ökade med 175 % mellan 2011 och 2022Specifikt ökande antalet flickor och kvinnor enligt en ny PERSONER studera. Kvinnor är också mer benägna än män att få diagnosen vid en senare ålder.

SELF talade med forskare kliniker och förespråkare för att förstå ökningen av diagnoser av autism hos vuxna kvinnor – plus vad alla behöver veta om det ofta missförstådda tillstånd som fler människor söker en diagnos för.

Först några saker om autism

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – standardguiden för psykiska hälsotillstånd – har definierat autism annorlunda genom åren. Medan definitionen som inkluderades i DSM-IV 1994 listade fem olika former av autism, inklusive en typ som kallas Aspergers syndrom 2013, kombinerade DSM-5 dessa former till en enda term: autismspektrumstörning (ASD) som inser att autism kan variera mycket när det gäller svårighetsgrad och symtom.

Den diagnostiska kärnan av autism beror på skillnader i social interaktion och kommunikationJames McPartland PhDsäger chefen för Yale Developmental Disabilities Clinic och Yale Center for Brain and Mind Health till SELF. Autism är också en utvecklingsstörning; för att möta en diagnos måste skillnaderna ha funnits där från början av berättelsen. Tecken på autism uppträder vanligtvis under spädbarns- och småbarnsår, även om några av de mer subtila skillnaderna kan missas vid denna tidpunkt. DeAmerican Academy of Pediatrics(AAP) rekommenderar att alla barn screenas för ASD vid deras 18- och 24-månaders välbesök.

Det finns ingen känd enskild orsak till autism. Under årens lopp har experter funnit att skillnader i hjärnans struktur eller funktion genetiska variationer och mutationer och medicinska komplikationer (t.ex. extrem för tidigt född syrebrist vid födseln och vissamödrahälsoproblem) alla verkar spela en roll. Den genetiska kopplingen verkar vara särskilt stark: Till exempelforskninghar funnit att hos enäggstvillingar är chansen att båda barnen har autism 98 %; hos tvillingar är andelen 53 %. Och det finns en betydligt större chans att ett barn kommer att ha autism om ett äldre syskon har det - siffrorna varierar ganska mycket med forskning som tyder på att yngre syskon har allt från en 8- till 30-faldig riskökning. (Siffror är svåra att spika med tanke på att ha ett första barn med ASD kan påverka föräldrar att inte skaffa fler barn.)

Ett växande forskningsområde fokuserar på samspelet mellan genetiska och miljömässiga faktorer – till exempel kombinationen av en genetisk predisposition i kombination med exponering för en skadlig förorening i livmodern. Vad gäller en eventuell koppling mellanvaccineroch autism? Mycket forskning har uteslutit tanken att något i ett vaccin kan orsaka autism säger Dr McPartland. (Inklusive alla shots som innehåller en kvicksilverbaserad ingrediens enligtNational Institute of Environmental Health Sciences.) Det har gjorts starka epidemiologiska studier som tyder på att så inte är fallet.'

Varför fler kvinnor får diagnosen autism

Ökade diagnostiska frekvenser av autism hos vuxna kvinnor återspeglar inte nödvändigtvis förändringar i hur många människor som ärföddmed autism; snarare är den mer troliga förklaringen att fler personer med autism – inklusive vuxna – upptäcks.

bil med bokstaven i

Jag tror inte att det finns en epidemi [av kvinnor som får diagnosen autism]Catherine Lord PhDen professor i psykiatri vid David Geffen School of Medicine vid UCLA och kodutvecklare av bedömningsverktyget känt som Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) berättar för SELF. Jag tror att vi bara blir bättre på att identifiera människor och människor söker också denna diagnos som de inte skulle ha för 50 år sedan.

Megan Anna Neff PsyD en psykolog och grundare av utbildningsplattformenNeurodivergenta insikterfick diagnosen autism som vuxen efter att ha sökt en diagnos för sitt barn; en gemensam väg säger hon. (Det är ett ämne som kommer upp mycketReddit.)

Med djup autism - allvarliga intellektuella funktionsnedsättningar eller att vara icke-verbala till exempel - kan flickor vara något mer benägna att uppfylla autismkriterier, men i andra änden av spektrumet har det inte funnits någon stor förståelse för hur autism kan se ut hos kvinnor. Till exempel tenderar autistiska flickor att vara mer verbalaWendy Ross MDchef för Jeffersons Center for Autism and Neurodiversity och rådgivare förAutismföreningenberättar SJÄLV. Detta kan i slutändan påverka om en ung flicka passar diagnosen baserat på standardscreeningar för sjukdomen.

Långt innan ADOS-2 – den uppdaterade versionen av ADOS som ofta anses vara guldstandardverktyget för autismdiagnos – var kommersiellt tillgänglig 2001, letade de verktyg som vi använde inte efter personer som var verbala, säger Dr. Ross. De letade inte heller riktigt efter tjejer. Vanligtvis är pojkar oftare drabbade av nästan alla neuroutvecklingsstörningar, säger Dr. Lord. Folk hade bara den här förutfattelsen att det inte hände hos tjejer.

Dessutom har den mesta medicinska forskningen om autism gjorts på barn – speciellt vita pojkar säger att Dr Ross och ASD har generellt visat sig vara nästan fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. Pojkar kan också ha mer uppenbara lätt identifierbara beteenden som pekar på autism som att flaxa eller titta i ögonvrån, säger Dr. Lord.

Men saknade autistiska kvinnor kan också komma till samhälleliga normer och förväntningar Maura Sullivan VD för TheArc of Massachusettsen grupp som arbetar för att förbättra livet för personer med intellektuella och utvecklingsstörningar och autism berättar för SELF. Vi lär verkligen flickor från ung ålder att maskera beteenden som inte är lika "lämpligt".

Det är välrapporterat att flickor med autism - särskilt de utan allvarliga intellektuella funktionsnedsättningar och med höga verbala färdigheter är mer benägna att ha lärt sig att maskera - eller titta på en situation och nästan rollspela eller anamma andras beteenden - och kanske saknas av diagnostiker på grund av det. På grund av maskeringteori om sinneeller medfödd att ta andras perspektiv – ofta nedsatt hos personer med autism – kan också vara lättare att missa hos flickor, säger Dr. Ross. (Att kämpa med teorin om sinne kan se ut som att inte lätt förstå att något du sa skadade någon annans känslor, men att förstå det om personen förklarade för dig exakt vad som hände.)

smeknamn för spel

Andra anledningar till att flickor kan ha saknats med tiden: Kvinnor är mer benägna än män att upplevapsykiska tillståndsåsom ångest eller depression och personer som har autismochett samtidigt förekommande tillstånd som ångest ellerADHDkan vara mer benägna att få den senare diagnosen jämfört med en autism helt enkelt för att dessa tillstånd är mer allmänt förstådda.

Naturligtvis har ökad medvetenhet också lett till fler autismutvärderingar och fler diagnoser av autism hos vuxna kvinnor och även om det alltid finns undantag söker kvinnor generellt också sjukvårdsdiagnoser och stöd mer än män. Även om en autismdiagnos kan innebära utmaningar är den också utan tvekan mindre stigmatiserad idag med många grupper som tillhandahållergemenskapochresurser. Bara det faktum att människor känner sig mer bekväma med att söka upp och dela en neurodivergent diagnos kan också bidra till ökningen av antalet.

Hur det ser ut att vara odiagnostiserad med autism i vuxen ålder

Medan autism uppträder på alla olika sätt, allt från allvarliga till skillnader som kan förbli odiagnostiserade, säger Dr. Neff att det finns många röda trådar i autistiska kvinnors erfarenheter. Att vara odiagnostiserad så länge kan orsaka årtionden av förvirring och svårigheter för många personer med ASD som inte har denna diagnos som sammanhang för sina beteendetendenser ochsociala interaktioner.

För en är många vuxna kvinnor med autism beroende av enhetlighet och rutin för säkerhet. Vi kan uppleva vad som känns som irrationell irritation när planerna ändras, säger hon. Jag kanske undertrycker det eller om det dyker upp kan det kallas stel eller oförskämt. Många kvinnor med autism har också en förvirrande livslång historia kring vänskap, lägger hon till - vänskaper som har imploderat med liten förståelse för varför eller en värld där du kanske bara har en vän åt gången.

Dr. Neff säger att hon innan hennes egen diagnos inte visste vad hon skulle göra av sensoriska känsligheter som är vanliga vid autism. Hon säger att hon alltid skulle gå till mataffären klockan 07.00 precis när den öppnade för att undvika att folkmassorna först till fullo skulle förstå vilken effekt den sensoriska överbelastningen hade på henne efter hennes diagnos.

betyder namnet julia

Dr. Neff förklarar att maskering av skriptkonversationer i ditt huvud och studera hur människor rör sig genom sociala utrymmen och kopierar saker är besvärligt. Det tar mycket ansträngning och känns väldigt performativt.

Utan en diagnos säger hon att dessa skillnader kan kännas som karaktärsbaserade etiketter. Tills vi har rätt lins för att se oss själva är det verkligen svårt att kasta bort många av dem. I denna utsträckning möter autistiska kvinnor ofta unika utmaningar inom hälso- och sjukvården, inklusive högre frekvens av ångestdepressionätstörningaroch till och med självmord försenade diagnosen och en bristande förståelse för deras behov. Dessa hinder bidrar till hälsoskillnader inklusive otillräcklig vård och obehandladhälsotillstånd.

Vägen till en autismdiagnos

Det är uppenbart att autism kan vara underdiagnostiserat hos kvinnor och att tillståndet kan uppträda annorlunda men det finns ingen medicinsk standardisering som ett blodprov för att diagnostisera det så vägen är inte alltid okomplicerad - särskilt för en vuxen. Dr. Lord noterar att även om ADOS-2 har anpassats för användning hos vuxna, var den aldrig avsedd för en vuxen som söker en förstagångsdiagnos.

Det finns också mycket desinformation där ute: Även om hashtaggen #autism har cirka 11,5 miljarder visningar på TikTok är till exempel bara ungefär en fjärdedel av informationen som delas med den korrekt enligt en studie publicerad i The Journal of Autism and Developmental Disorders.

Det finns olika typer av expertis för att diagnostisera autism och det finns olika typer av instrument som man kan använda, tillägger Dr. McPartland. Han säger att de lösaste kriterierna kan vara att gå till ett kliniskt kontor och få diagnosen; de strängaste kan inkludera en standardiserad klinisk intervju, en vårdgivareintervju och mer. Alla dessa saker är designade för att vara ianpassning till DSM-V. Men den variationen kan betyda att ASD kanske överdiagnostiseras eller feldiagnostiseras i vissa situationer och underdiagnostiseras i andra. Enstuderapublicerad förra året fann att ungefär hälften av barnen som diagnostiserades med autism i en samhällelig miljö (som en läkarmottagning) inte uppfyllde kriterierna för autismdiagnos enligt en expertkonsensus. Det är en viktig datapunkt eftersom den antyder att autism diagnostiseras på vissa sätt i samhället jämfört med boken Dr. McPartland säger att han erkänner att några av dessa "by the book"-verktyg kan återspegla några av de sexfördomar som beskrivs i litteraturen.

Sammantaget säger Dr McPartland att det har funnits ett erkännande av att vi måste leta på olika sätt för att känna igen autism hos flickor och att autism inte bör diagnostiseras i ett vakuum, vilket innebär att könsskillnader miljö saker som en vårdgivareintervju eller tidigare historia såväl som en läkare med djup förståelse för barns utveckling och autism spelar roll.

Dr Ross säger att hon kompletterar autismscreeningar med sin egen kliniska erfarenhet och erfarenheterna från autistiska kvinnor. Det är bara med erfarenhet och tid som jag är bättre [på att diagnostisera tjejer] säger hon. Jag är säker på att när jag ser tillbaka på att det finns tjejer som jag från början saknade eftersom verktygen vi fick testades och normerade på pojkar.

spelarnamn

En psykiaterpsykolog eller neuropsykolog specialiserad på ASD ställer vanligtvis en autismdiagnos men om du söker en utvärdering och inte vet var du ska börja prata med din primärvårdsgivare som sedan kan hänvisa dig till en av dessa specialister. Dr McPartland föreslår också att du vänder dig till ett autismforskningscenter för att få en diagnos. Detta ger dig tillgång till läkare som är specialiserade på ASD och barns utveckling och som förstår hur autisms egenskaper kan visa sig olika mellan könen.

Det är allt viktigt – särskilt med tanke på en korrekt diagnos kan också hjälpa en person att prioritera sina behov att lära sig sina energigränser, ge sammanhang för tidigare kamper och i slutändan hjälpa dem att bättre förstå sig själva, säger Dr. Neff. För mig att få diagnosen autism var det som slutligen låste upp självmedkänsla.

Släkt:

• 5 subtila men vanliga tecken på autism hos vuxna
• Sia känner sig "helt" själv efter att ha lärt sig att hon är på autismspektrumet
• 5 möjliga tecken på ADHD hos vuxna

Få mer av SELF:s fantastiska tjänstejournalistik levererad direkt till din inkorg .