Jag har ulcerös kolit och brukade gå till badrummet 20 gånger om dagen

Daniela Soto 25 bor i Los Angeles och fick diagnosenulcerös kolit(UC) när hon bara var 21. Om du inte vet mycket om dettainflammatorisk tarmsjukdomdet orsakas av ett överaktivt immunsvar och orsakar kaos i tjocktarmen. Vem som helst kan få tillståndet men de flesta utvecklar det mellan 20 och 40 år. Soto har upplevt några ganska allvarligaUC symtomunder hennes blossningar inklusive blod i avföringen magsmärtor och okontrollerbar diarré. Här är hennes historia som berättas för hälsoskribenten Theresa Tamkins.

För ungefär tre år sedan under mitt sista år på college började jag ha hälsoproblem. Jag hade aldrig riktigt upplevt matsmältningsproblem innan men jag började seblod i min avföring. Det var så illa att toalettvattnet skulle bli rött. Detta är uppenbarligen inte normalt så jag gick till min läkare och han diagnostiserade mig med hemorrojder. Detta verkade konstigt för mig eftersom jag inte hade någon annansymtom på hemorrojdersom klåda eller smärta men jag använde salvan han gav mig ändå.

Blödningen blev inte bättre och då började jag få fruktansvärda smärtor i magen lite som mensvärk. De var väldigt intensiva och kom i vågor. Ibland kunde jag rida ut dem men om jag behövde omedelbar lättnad skulle det hjälpa att gå på toaletten. Och så vid en viss tidpunkt gick jag på toaletten 10 eller 20 gånger om dagen. Jag gick också ner mycket i vikt - 10 kilo på bara några veckor.

Jag tror inte att min läkare ignorerade eller avfärdade mina symtom. Jag tror att han först såg den här friska 21-åringen och trodde inte att det var så allvarligt. Men när hemorrojdkrämen inte fungerade sa han till mig att jag behövde träffa en gastroenterolog. Tyvärr hände allt detta tidigare under pandemin när de flesta specialister var uppbokade i månader och jag behövde träffa någon direkt. Jag tillbringade timmar i telefon och ringde olika platser men många var stängda eller upptagna. Så småningom hittade jag en gastroenterolog på Zocdoc som kunde träffa mig nästa dag. Jag berättade för dem om mina symtom och de sa att jag behövde en koloskopi och en endoskopi samtidigt.[Redaktörens anmärkning: Dessa undersökningar görs ibland samtidigt under narkos; den förra används för att kontrollera tjocktarmen och den senare för att undersöka magen och övre gastrointestinala (GI)-kanalen.]Jag hade båda dessa prov ungefär en vecka senare. Det var det som bekräftade att jag hade ulcerös kolit och sår på höger sida av tjocktarmen.

De satte mig på en medicin som heter mesalamin. Jag tog fyra enorma piller dagligen men jag var också tvungen att använda läkemedlet i flytande form som lavemang. Medicinen kom i den här lilla slangen och jag var tvungen att klämma in den i tjocktarmen. Medicinen behövde stanna i åtta timmar för att hjälpa till att läka såren, så jag använde den varje kväll innan jag gick och la mig, vilket inte var en rolig tid. Jag kunde inte bara somna – jag var alltid som Vänta, jag måste sätta in mitt lavemang. Men tack och lov började jag må bättre efter att ha använt det ett tag.

Min gastroenterolog gav mig inte mycket vägledning när det kom till mat. Han sa till mig att jag kunde fortsätta äta det jag brukar äta och bara ta medicinen. Men det verkade inte rätt för mig. Så jag började arbeta med en naturläkare som föreslog att göra några förändringar som att undvika glutenmjölk, råa grönsaker, kolsyrade drycker koffein och andra saker som kan irritera GI-kanalen om du har UC. Han uppmuntrade mig också att laga mat på en järnpanna eftersom personer med ulcerös kolit ofta är allvarligt anemiska eftersom blodförlust är ett vanligt symptom på tillståndet. När du lagar mat med denna typ av panna kommer en del av järnet in i maten så du får i dig lite av näringen när du äter. Jag slutade med att helt ändra min kost och såg enorma förbättringar av mina symtom.

Men jag har fortfarande uthärdat några dåliga bloss under de senaste tre åren. När jag fick diagnosen vägde jag 120 pund. Under den värsta blossen jag någonsin haft gick jag ner till 90 pund. Jag minns att jag försökte gå ut på en promenad under den tiden men jag kunde inte ens ta mig ner för kvarteret; Jag behövde genast använda toaletten. Efter det var jag rädd för att lämna mitt hus. Mitt sociala liv rasade. Och ja, jag har bajsat mina byxor offentligt.

Jag hade en gång en riktigt dålig upplevelse på Bath & Body Works. Jag mådde ganska bra med min UC och ville unna mig själv. Jag var så glad. Men så blev jag plötsligt sugen på att använda badrummet och det fanns ingen toalett i affären. När detta händer kan jag verkligen inte kontrollera det. Det finns många gånger när jag springer till toaletten och jag hinner helt enkelt inte i tid.

Jag har också svår sömnbrist under bloss eftersom min magsmärta väcker mig varje timme. Så hur trött jag än är vilar min kropp aldrig, vilket leder till att hjärnans dimma blir utmattningssvårigheter att fokusera och en oförmåga att göra mycket under dagen eftersom jag är så trött. Jag skulle säga att detta är en av biverkningarna av UC som inte diskuteras ofta. Jag undviker roadtrips och äventyrsliknande utflykter även när jag inte är i en bloss bara för att jag är rädd att jag kan börja må illa och ha begränsad tillgång till en toalett.

Jag försöker fortfarande ta reda på allt som utlöser blossarna. Jag har upptäckt att jag under stunder av stress tenderar att bli symtomatisk - smärtan att behöva använda badrummet och blod i avföringen börjar. När jag verkligen fokuserar på min kost, försök att lugna mig och ta min medicin men symptomen försvinner. En bloss kan pågå i två veckor eller bara några dagar; Jag kan inte riktigt förutsäga det.

Detta har definitivt varit en mental påfrestning. Jag var aldrig en ohälsosam person; Jag har alltid gjort det rätta hälsomässigt. Men den här diagnosen hände ändå och till en början upplevde jag hopplöshet hjälplöshet frustration och känslor av Varför händer detta mig? Men efter att ha hittat den vård jag behövde ändrades mitt tankesätt. Detta är vad universum gav mig av någon anledning och det har lett till så mycket självupptäckt. Jag slutade mitt jobb ett drygt år efter att jag fick diagnosen. Jag ville bli advokat men jag insåg att jag inte kunde göra det med UC eftersom all stress får mig att bli blossande och advokatlivet är bara så stressigt. Jag arbetade som sekreterare på ett företag och studerade för LSAT för att komma in på juristutbildningen - bara för att sluta på företaget och få ett jobb på ett friskvårdsföretag och göra hela 180 i mitt liv. Jag är nu en holistisk hälsocoach och yogainstruktör.

TikTok-innehåll

Om något har detta tillstånd gjort mig starkare. Jag känner mig så tacksam för stunder när jag är detintehar ont – livet är lyckligare när du inte behöver tänka på var närmaste toalett finns. Till exempel satt jag i trafiken den här veckan och jag tänkte Wow, jag är så tacksam att jag kan sitta i min bil och inte behöva tänka på en toalett eller vara rädd för att smärtan ska komma. Om jag suttit en timme i trafiken i något annat liv hade det varit så irriterande. Men i det ögonblicket var jag precis som This is amazing.

Som tur är har jag ett väldigt starkt stödsystem. Jag bor hemma med mina föräldrar och bror och de har funnits vid min sida hela tiden vid varje läkarbesök och koloskopi. Mina vänner är också fantastiska och den här diagnosen ledde också till att jag träffade nya vänner som också har kroniska sjukdomar. Jag har till och med blivit en slagsUC influencer på TikTokvilket är intressant. I början av min UC-resa kunde jag inte hitta mycket på nätet. Det är inte många som har UC men jag gör videorna i alla fall och jag har väldigt roligt med att filma när jag redigerar och lägger upp dem. Nu får jag hundratals meddelanden från människor som är som Wow, det visste jag inte, eller så får jag kommentarer från personer som precis fick diagnosen som säger att mitt innehåll hjälper dem att känna sig mindre ensamma. Saken är att denna sjukdom kan vara både försvagande och isolerande och det är svårt att förklara det för människor som inte förstår det. Det som motiverar mig nu är dessa meddelanden och kommentarer – bara det faktum att någon pratar om tillståndet är riktigt coolt för mina följare.

Jag tror att allt händer av en anledning. Även om det är tråkigt att ha UC har det verkligen varit katalysatorn för allt positivt i mitt liv. Utan denna diagnos skulle jag inte vara den person jag är idag. Och så på ett konstigt sätt är jag tacksam för det eftersom det har exponerat mig för den här världen som jag annars inte skulle känna till.

Den här intervjun har förtätats och redigerats för tydlighetens skull.

Få mer av SELF:s fantastiska täckning direkt till din inkorg.

Släkt:

• 8 frågor att ställa din läkare efter en ulcerös kolitdiagnos
• Varför luktar min bajs så illa?
• 8 möjliga anledningar till att du bajsar blod – och när ska du träffa en läkare