Den känslomässiga belastningen av kronisk ryggsmärta

Det finns ryggsmärtor som kommer och går - du kanske justerade något medan du tränade eller gjorde hushållsarbete - och sedan finns det ryggsmärtor som kommer och sätter sig i kroppen och inte visar några tecken på att lämna. Det är den här andra typen av kronisk ryggsmärta som gör en reell siffra på din fysiska ochmental hälsa—något du kommer att se i dessa berättelser från fyra modiga kvinnor som navigerar över kronisk smärta.

Jessica Dorsey 38 Austin Texas

För två år sedan efter att ha levt nästan hela sitt liv med oförklarlig ledvärkJessica Dorseyfick diagnosenicke-radiografisk axiell spondyloartrit(nr-axSpA) en typ av inflammatorisk artrit som i allmänhet påverkar ryggraden och andra leder. När jag var i 30-årsåldern blev min stelhet så illa att jag gick upp ur sängen på morgonen och lutade mig för att hoppa runt, säger hon. Medan hon nu tar en medicin som drastiskt har förbättrat hennes symtom finns det inget botemedel mot nr-axSpA. Jag får fortfarande genombrottssymptom som den senaste veckan min nacke, övre delen av ryggen och ryggraden har varit väldigt stel där det känns som att allt är låst och jag kan inte röra på det, säger hon.

Som tävlingslöpare kämpade Dorsey verkligen med oförutsägbarheten i hennes ryggsmärtor. Jag kanske klarar mig så bra och så plötsligt skulle jag uppleva en bloss som stoppar mig i mina spår. Det är verkligen svårt att vara motiverad, säger hon. Som ett resultat av detta slutade hon anmäla sig till loppen. Att tävla och ha mål var stora delar av min identitet men det kom till en punkt där det kändes meningslöst att sätta lopp i min kalender som jag kanske inte skulle klara av, säger hon. Även om jag är engagerad kanske jag inte kan se igenom det och det är bara frustrerande.

Dorsey var tvungen att arbeta hårt för att ändra sitt tänkesätt kring fysisk aktivitet. Jag har kommit på det faktum att vissa dagar kan jag göra en hel del och vissa dagar kanske jag bara kan gå på en promenad, säger hon. Jag kan alltid göra något och det får räcka. Och så är det det modiga ansiktet hon måste sätta på sig för andra. Det här är en av de osynliga sjukdomarna och för det mesta finns den alltid där... Man vänjer sig vid att leva med en baslinje av smärta, säger hon. Du kan verka normal eftersom du inte kommer att bara gnälla hela tiden, men jag har alltid att göra med det.

Hon har också mycket rädsla för framtiden eftersom hon är på enbiologiskt läkemedeldet hjälper för tillfället men kan plötsligt sluta fungera en dag, något som kallas behandlingsmisslyckande. Jag skulle behöva hitta en annan medicin men jag är ung och jag kanske inte hittar någon annan som fungerar. Det är läskigt att tro att du kan få slut på alternativ, säger hon.

bil med bokstaven v

Charlotte Bridger 29 Brighton England

År 2021 efter tre månader av extrem ryggsmärtaCharlotte Bridgerfick diagnosenadenomyosett tillstånd där endometrievävnaden som vanligtvis kantar livmodern börjar växa in i organets vägg. Jag minns att jag släppte ut min hund genom bakdörren en dag när jag stängde dörren och kröp upp på golvet på grund av ryggsmärtan, säger hon. Jag kunde inte ens nå upp för att öppna den igen.

Medan det enda botemedlet mot adenomyos är en hysterektomi, har en operation som tar bort livmodern, Bridger funnit en enorm lättnad genom alternativa behandlingar som växtbaserade läkemedel. Jag har fortfarande ont i ryggen men nu är det inte varje dag och det är under kortare perioder oftast när jag överdriver något fysiskt säger hon. Men det är en ny utveckling. För två år tidigare hade hon ont i ryggen varje dag – en upplevelse som hon fortfarande bearbetar. Det var verkligen isolerande säger hon. Jag kunde inte riktigt röra mig fysiskt och folk förstår helt enkelt inte. Det slutar med att du känner dig som en börda för att du inte hela tiden vill upprepa att du inte mår bra när folk frågar hur du mår.

Och eftersom hennes smärta skulle fluktuera köpte andra inte alltid hur allvarlig den var. Det är något folk inte kan se så jag känner att folk inte tror mig säger hon. Om jag ena dagen kan gå ut med hundarna men nästa dag behöver lägga mig kanske min partner inte förstår varför jag inte kan laga middag den kvällen. Som ett resultat slutade det ofta med att Bridger höll saker för sig själv. Det är som att du behöver påminna folk om din ryggsmärta så att de inte glömmer men du vill inte påminna dem för att du inte vill vara irriterande.

Kimberly Bohets 33 Antwerpen Belgien

Vissa människor finner lättnad i att få en diagnos eftersom de äntligen förstår vad som händer. Men närKimberly Bohetsfick reda på att hon hadeaxiell spondyloartrit(axSpA) för nästan två år sedan tyckte hon att det var svårt att bearbeta. Jag var glad över att veta vad det var men jag fick ett hårt slag med diagnosen. Det förändrade mitt sätt att röra mig i världen, säger hon. Jag kämpade för att acceptera att mitt liv skulle bli annorlunda från och med då; det förändrade min energinivå på ett stort sätt. AxSpA (även kalladankyloserande spondyliteller AS) är en allvarligare form av nr-axSpA som diagnostiseras om det finns synliga skador i röntgenstrålar av ryggraden och sacroiliacalederna i bäckenet. När hon fick diagnosen hade Bohets så ont att hon knappt kunde ta sig upp ur sängen på morgonen. Nuförtiden har jag ont i stort sett dagligen men svårighetsgraden fluktuerar säger hon. Det bästa sättet att beskriva det är att det känns som att det brinner inuti min rygg och höfter.

För Bohets kan det vara ganska jobbigt att jämföra perioderna före axSpA och efter axSpA i hennes liv. Jag kunde göra allt jag ville—jobba långa dagar och göra saker i mitt hus—och nu kan jag inte ens konsekvent laga middag åt mig själv, mycket mindre gå med mina vänner på en restaurang om jag har en dålig dag, säger hon. Det var frestande för Bohets att ignorera kroppens tecken på att hon behövde sakta ner och vila mer, men det blev så illa att hon till slut var tvungen att ta tjänstledigt från sitt jobb inom medicinbranschen. Jag hade den här idén att jag fortfarande kunde göra allt jag ville göra och jag gick liksom in i en vägg säger hon. Jag kunde inte fokusera längre; min koncentration var borta. Jag kunde knappt ta mig ur sängen.

Medan Bohets försöker vara optimistisk när hon kommer på hur hennes liv kommer att se ut framöver kan det vara svårt. Jag försöker fokusera på de saker jag fortfarande kan göra: att jag kan gå på en promenad utanför förbereda middag vissa dagar gå till gymmet. Det är det jag försöker fokusera på eftersom jag inte vill komma in i det mörka hålet om att behöva leva med smärta på en daglig basis.

Kiran Kedge 32 Pune Indien

Kiran Kedgekan inte minnas en dag sedan 2009 när hon fick diagnosen AS som hon inte har haft ont. Den finns alltid där och kommer alltid att finnas där, säger hon. AS är ett tillstånd där leder och ligament i ryggraden är inflammerade och i svåra fall som Kedges växer några av kotorna ihop. Jag har fusion i en viss del av ryggraden så min hållning är lite stökig och musklerna runt den delen av ryggraden blir ganska stela som en sten säger hon.

Medan Kedge är stolt över att komma på sätt attförbättra hennes smärta– inklusive genom att göra spinalrotationer medan hon sitter i sin skrivbordsstol och prioriterar sömn och stretching – tycker hon fortfarande att det är svårt att hålla humöret uppe. Jag dejtade någon som lämnade mig och sa att de inte kan se mig ha ont att de inte vill registrera sig för det hela livet säger hon. Någon annan sa till mig att min smärta skrämmer dem. På grund av den typen av reaktioner gör Kedge allt hon kan för att leva ett normalt liv som att fortsätta gå ut och festa med sina vänner. Jag försöker gå ut och njuta av mitt liv men det betyder inte att jag inte har ont säger hon.

Eftersom AS påverkar din hållning har Kedge också kämpat med sitt självförtroende. Min hållning är lite nedsänkt så det är svårt att interagera med nya människor eftersom vissa frågar varför jag står eller går så här säger hon. För mig att förklara AS från början är utmattande. Som ett resultat har hon dragit sig tillbaka från en av sina favoritaktiviteter: dans. Jag känner mig självmedveten om vad folk kommer att tro att hon säger. Jag ser gamla foton av mig själv och känner för att gråta för jag vet att jag aldrig kommer att se ut på det sättet i denna livstid. Jag känner mig stolt över mig själv att jag har kommit så långt och jag hoppas fortfarande att saker kommer att fungera bra i mitt liv. Alla har något slags problem; det är bara det att i mitt fall är det min rygg.

En konstant bland dessa fyra berättelser är hur isolerande det kan kännas att ha en osynlig kronisk sjukdom. Om du är i en liknande situation istället för att lida solo, överväggå med i en stödgruppför personer med samma tillstånd. Även att länka till folk på sociala medier som går igenom en liknande situation kan vara fördelaktigt. På så sätt vet du vart du ska vända dig när dina dagar blir lite mörka.

Om du behöver mer stöd, överväg att söka terapi eller ringa 988 för att nå Suicide & Crisis Lifeline som ger omedelbar tillgång till resurser för mental hälsa.

Få mer av SELF:s fantastiska tjänstejournalistik levererad direkt till din inkorg .

Släkt:

• 4 saker du bör veta om du tar NSAID för kronisk ryggsmärta
• Hur man sover lättare med axiell spondyloartrit
• Axial spondyloartrit kan öka din risk för ryggradsfrakturer